Em 2019, a ADI estimou que mais de 50 milhões de pessoas vivem com demência em todo o mundo, um número que deverá aumentar para 152 milhões até 2050. Alguém desenvolve demência a cada três segundos e o atual custo anual da demência é estimado em 1 bilhão de dólares, um valor que duplicará até 2030.
Em 2019, a Alzheimer’s Disease International (ADI) publicou o Relatório Mundial sobre Atitudes em relação à demência. Este documento trouxe dados de uma pesquisa realizada com 70.000 respondentes (pessoas com demência, cuidadores, profissionais de saúde, pessoas da comunidade) em 155 países. Os resultados chamaram a atenção para a necessidade de implementação da abordagem centrada na pessoa com demência, seja no atendimento clínico pelos profissionais de saúde, seja pelas pessoas da família e/ou da comunidade em geral com o objetivo de minimizar o estigma sobre a demência.
“40% dos respondentes afirmaram que profissionais de saúde ignoram a pessoa com demência”
A despeito do país, as pessoas com demência precisam ser ouvidas, ter seus direitos respeitados e garantidos para que possam ter uma melhoria de seu bem-estar e de sua qualidade de vida. O entendimento destes aspectos traz aos profissionais das diversas áreas da saúde a incessante busca por adequação de suas intervenções. A abordagem centrada na pessoa com demência auxilia na compreensão das necessidades, interesses e expectativas para alcançar os objetivos terapêuticos.
Independente das abordagens teóricas aplicadas em cada área, a abordagem centrada na pessoa com demência deve envolver:
- A valorização da pessoa com demência.
A pessoa é mais do que o diagnóstico. É importante conhecer seus valores, crenças, interesses, habilidades, tanto no passado quanto no presente.
- O reconhecimento e a aceitação da realidade da pessoa com demência.
Adotar uma comunicação eficaz e empática valida os sentimentos e a conexão com o indivíduo na realidade dele.
- O apoio às oportunidades cotidianas e significativas para a pessoa com demência.
Deve-se sempre apoiar os interesses e as preferências, permitir escolhas e otimizar o bom resultado da participação. Reconhecer que mesmo quando a demência está na fase mais avançada, a pessoa pode experimentar sentimentos de alegria, conforto e significado na vida.
- A construção de relacionamentos autênticos e afetuosos.
As pessoas com demência devem usufruir de relacionamentos que garantam dignidade e respeito à sua individualidade. Relacionamentos com os familiares e/ou amigos devem priorizar sempre o “fazer com” em vez de “fazer por” como parte de um relacionamento de apoio e mutuamente benéfico.
- A criação e manutenção de uma comunidade que permita segurança e apoie oportunidades de participação social, familiar e cotidiana.
Este tipo de comunidade valoriza a pessoa independente da fase ou estágio da doença, elogia aquilo que ela é capaz de fazer e dá oportunidade de engajamento social, de autonomia e de envolvimento por meio das experiências compartilhadas.
A reavaliação regular das práticas de cuidados em qualquer que seja o nível de atenção é primordial para a adequação de novas estratégias eficientes para cada momento da intervenção.
Para ver a matéria completa do Relatório da Alzheimer’s Disease International sobre Atitudes em relação à demência acesse: https://www.alzint.org/u/WorldAlzheimerReport2019.pdf
Texto elaborado pela Profª Drª Emanuela Mattos, docente do curso de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Paulo/Baixada Santista. Professora convidada do Curso de Formação em Reabilitação Cognitiva Funcional para as aulas do módulo “Foco no Cuidador”
